La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui évolue différemment d’un malade à un autre. Elle se caractérise par la destruction des neurones impliqués dans le contrôle des mouvements du corps. En France, Parkinson touche plus de 160 000 personnes*.
Le grand public a une connaissance globale mais limitée de cette pathologie, avec parfois une certaine confusion avec la maladie d’Alzheimer (trouble ou perte de mémoire). La représentation générale de Parkinson correspond à une personne âgée tremblotante. Or la maladie peut se déclarer jeune (10 % des cas avant 50 ans) et surtout, seuls 16 % des patients sont immédiatement concernés par le tremblement.
Un tiers ne tremblera jamais. Les deux tiers de la population interrogée savent qu’on ne meurt pas de la maladie de Parkinson et que des traitements aident. Insistons bien sur le terme « aider » et non pas « traiter », car la maladie ne cessera jamais de se développer, même sournoisement. Contrairement à l’idée reçue, il n’existe pas de traitement efficace. Aujourd’hui et depuis 2013 la maladie de Parkinson est inscrite dans le plan national des maladies neuro dégénératives.
Le Parkinson chez les sujets âgés
Face au vieillissement inéluctable et à l’amélioration de l’espérance de vie, la maladie de Parkinson ou apparentée touche également des personnes âgées (17 % seulement des nouveaux malades sont âgés de moins de 65 ans). Pour les accompagner en EHPAD, le projet d’établissement ainsi que la formation des professionnels sont tournés sur la bonne continuité des soins spécialisés et des traitements :
• non médicamenteux, sur la prise en charge des troubles moteurs et la forte mobilisation autour de la préservation de la mobilité ;
• médicamenteux, sur l’organisation adaptée à une prise de médicaments récurrente et à heures fixes. En matière de recours à l’expertise, un maintien du suivi neurologique est nécessaire avec le neurologue en ville et/ou le centre expert compétent. Néanmoins, on constate trop souvent que l’entrée en maison de retraite médicalisée pour les personnes malades se traduit par une rupture dans le parcours de santé, qu’il s’agit d’éviter par une meilleure organisation et coordination de l’offre sur les territoires.
Les personnes âgées atteintes de Parkinson sont particulièrement réticentes à entrer en EHPAD, cette crainte s’exprime à travers plusieurs risques :
• perdre la maîtrise de leur traitement médicamenteux, soumis à des contraintes horaires strictes,
• voir leur traitement modifié par des équipes de soin ou des médecins généralistes non spécialistes, avec une aggravation subite de leur état moteur,
• perdre les séances thérapeutiques déjà insuffisantes à domicile,
• arriver dans des espaces non aménagés et ne tenant pas compte de leurs difficultés…
Les personnes atteintes de Parkinson et accueillies en EHPAD, ont repoussé au maximum leur entrée en établissement.
Elles ont pour la plupart développé la maladie jusqu’au « stade 4 » (voir schéma) quand la démence prend le pas sur la maladie.
* source Fondation Recherche Médicale
TROIS EHPAD LYONNAIS S’ASSOCIENT AUTOUR D’UN PROJET PARKINSONUn partenariat qui rassemble des établissements diversifiés, associatifs et commerciaux, pour offrir un meilleur choix aux résidents et familles :
Soutenu par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes, ce partenariat d’EHPAD s’appuie sur la collaboration avec les représentants de l’Association France Parkinson à Lyon, les médecins du centre de référence (Pr Thobois, Dr M.H. Coste..) et des représentants de l’Institut du Vieillissement I-Vie.
Le projet d’accompagnement porte sur 4 volets :
Un partenariat s’est concrétisé le 26 novembre dernier par l’organisation conjointe de la première matinale « EHPAD et Parkinson » à l’Hôpital des Charpennes (69). |
