Les aidants jouent un rôle central dans la prise en charge des personnes atteintes de Maladie d’Alzheimer .
Près des deux tiers des patients Alzheimer vivent à domicile et un tiers des patients au stade sévère de la maladie vivent encore chez eux.
Un aidant est un terme apparu récemment et désignant la présence d’un proche pour assurer la prise en charge de la personne malade dans des conditions souvent difficiles, parfois précaires.
Cet aidant et son implication est toujours très importante, car il consacre en moyenne plus de 60 heures par semaine à cette tâche, il garantit une durée de vie plus longue à domicile.
C’est ainsi que la durée du maintien au domicile des malades d’Alzheimer, grâce aux aides mises en place, a largement augmenté : elle est de presque 7 ans en moyenne avant l’institutionnalisation.
C’est la famille qui représente le soutien des personnes atteints de maladie d’Alzheimer : l’aidant de référence est le (la) conjoint(e) âgé et donc vulnérable, un enfant adulte soumis à d’autres charges, un proche parent, ou encore un ami.
Au delà de ces aidants bénévoles, il existe des services associatifs ou publics.
Les aidants sont exposés à des problèmes de santé physiques et psychologiques. Ils doivent bénéficier d’un soutien particulier et d’une prise en charge adaptée.
De nombreuses aides ont été développées ces dernières années permettant de proposer aux aidants :
- Un soutien psychologique individuel mais aussi dans des groupes de paroles au niveau des associations.
- Des structures permettant d’accueillir leur proche de manière temporaire pour ainsi pouvoir prendre quelques répit (accueils, séjours temporaires).
- Une aide dans la prise en charge quotidienne pour assurer la perte d’autonomie de leur proche (Services d’aides à domicile, de soins à domicile, bénévoles, auxiliaires de vie).Des aides financières pour financer la venue de personnes au domicile.
- Des programmes de formation et d’éducation dans le cadre d’associations ou à l’hôpital pour en fait découvrir ce nouveau métier.
Les aidants ont un risque de dépression plus important que la population normale et il est nécessaire de les accompagner.
Pour la personne atteinte de la maladie, l’évolution est propre à chacune d’entre elle, de même que la la réponse au traitement symptomatique : il convient d’adapter la prise en charge à chacun (plan de soins personnalisé).
Toute modification de l’environnement, survenue d’un problème de santé aigu, d’une pathologie aigue, d’un stress émotionnel, d’une évolution du traitement, peut aggraver l’état cognitif, faire apparaître des troubles comportementaux, c’est souvent une étape de progression de la maladie.
L’accompagnement proposé doit :
- Aménager le domicile : pour circuler en toute sécurité, réduire le risque de chutes, préserver un environnement sonore discret.
- Contrôler les issues : en cas de déambulation notamment et surtout en cas de risque de fugue.
- Adapter l’alimentation : en fonction de l’apparition de fausses routes (repas mixé, éviter l’eau plate à température ambiante stimulant moins le reflexe de déglutition).
- Respecter les rythmes : en particulier veille sommeil et entretenir les repères temporels (calendrier, horloge…) pour éviter toute désynchronisation.
- Eviter la mise en échec en sachant que la personne peut ne pas comprendre, mal évaluer une situation, avoir du mal à s’exprimer, agir : il faut lui proposer des activités conduisant au plaisir de réussir encore et non pas générer de la frustration en la confrontant à une tâche impossible et au contraire.
- Maintenir la communication : en établissant un contact physique, en se mettant en face d’elle pour lui parler, en la nommant pas son nom, en lui parlant de manière apaisée avec des phrases simples et courtes.
- Améliorer la relation : reconnaître le droit à la colère, observer les comportements et les demandes non verbales, faire en sorte que la personne puisse valider, peu importe comment, que vous avez compris ce qu’elle voulait ou souhaitait.
La personne atteinte de Maladie d’Alzheimer n’est généralement pas consciente de ses troubles et ses comportements, pour exaspérants qu’ils soient, ne sont pas intentionnels.
Elle est par contre sensible aux tensions, à l’affectif, à l’environnement et un climat tendu peut dégrader la relation et la communication.
